Over Juultje

Juul is zes jaar oud. Donkerblonde krullen, grote grijsgroene ogen en een brutale snuit met een brede lach. Ondanks alles. Toen ze negen maanden oud was, werd duidelijk dat ze zeer ernstig ziek is. Een ziekte waarvan veel artsen zelfs nog nooit hebben gehoord: Langerhans Cel Histiocytose (LCH). Dit is een zeer zeldzame afwijking die in Nederland misschien tien tot vijftien keer per jaar aan het licht komt. Het is een levensbedreigende ziekte die nog het meest lijkt op leukemie, en de vorm die Juul heeft is zeer ernstig. De overlevingskansen zijn, zeker voor zeer jonge kinderen, niet erg hoog. Gelukkig heeft Juul een geweldige beschermengel en geweldige artsen. Want ondanks de eerste tegenvallende resultaten van ontstekingsremmers, chemokuren en bestralingen en een lang, lang verblijf in het ziekenhuis, lijkt haar toestand nu stabiel. Hoe lang het duren zal? We kunnen alleen maar hopen.

Juul werd ziek
Het was al lang duidelijk dat er iets moest zijn met Juul. Ze had last van haar huidje, iets dat leek op eczeem. Ze had een bult op haar hoofd, iets dat leek op een aardbeienvlek. Ze had altijd loopoortjes en kreeg ook een verdikking in haar nekje, bij de lymfeklier. Eigenlijk was ze als baby nooit echt blij. De KNO-arts en de dermatoloog bij wie Juultje al een half jaar regelmatig op consult kwam, hebben nooit iets ernstigs vermoed. Zij stuurden Juul elke keer naar huis met een zalfje, een druppeltje en de opmerking ‘kindjes van deze leeftijd hebben wel vaker last van eczeem en een loopoor'. Ze zou er vanzelf overheen groeien.

Schok
Maar dat gebeurde niet. Na maandenlange zorgen zijn Juul's ouders op eigen initiatief naar een algemeen kinderarts gegaan. Zij verwees hen die dag met spoed door naar het kinderoncologisch centrum in Leiden (LUMC). Ze mocht niet eens meer met de auto worden vervoerd maar met de ambulance. Een enorme klap. 's Morgens zat Juul gewoon nog in het kinderdagverblijf!

Diagnose
De volgende ochtend kwam professor Egeler bij Juultje kijken. Hij had in de auto al gesproken met de kinderarts die haar had doorverwezen. Hij kwam binnen en wist direct te vertellen wat er mis was met het kleine meisje. CT-scans, MRI-scans, een huid- en botbiopt, longfoto's en nog meer onderzoeken moesten zijn diagnose alleen nog bevestigen. Juul had Langerhans Cel Histiocytose.

Behandeling
LCH is vergelijkbaar met leukemie en wordt dus ook behandeld door oncologen met onder andere Prednison, chemo- en radiotherapie. Juultje heeft bijna vier maanden continue in het ziekenhuis gelegen. Is drie keer op de IC beland omdat haar toestand kritiek was en heeft ruim een jaar chemotherapie gehad.  Nu lijkt de ziekte onder controle. Maar doordat er nog maar weinig bekend is over LCH is haar toekomst erg onzeker. En die onzekerheid maakt het erg moeilijk.