Onze sponsors
De stichting
In juni 2008 is de Stichting ‘Duizend kaarsjes voor Juultje’ opgericht. Het doel van deze stichting is fondsenwerving voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte LCH. De basis van de activiteiten is een tweejaarlijks terugkerende benefietavond in theater Diligentia in Den Haag. Daarnaast zal de stichting nieuwe activiteiten ontplooien om geld in te zamelen. Het bestuur van de stichting bestaat uit vijf personen die allemaal de kennis, het netwerk, de ervaring en zeker het enthousiasme hebben om een substantiële som geld in te zamelen, zodat het noodzakelijke onderzoek naar de ziekte LCH kan worden uitgevoerd. De stichting wordt bijgestaan door een Raad van Advies.
Naast Stichting Duizend kaarsjes voor Juultje bestaat er ook een patiëntenvereniging (Stichting LCH) voor lotgenotencontact en belangenbehartiging. De stichtingen werken nauw samen en hebben overleg over de besteding van de fondsen.
Het bestuur
 |
Kiki van Erven - voorzitter |
|
|
|
Noortje Nuijten - secretaris Officemanager bij Nokavision Software B.V. |
|
|
|
Hans van Leeuwen - penningmeester Vader van Tobias met LCH. Network Counsel bij Eurofiber |
|
|
|
Jan Melis - bestuurslid |
|
|
|
Anouschka Peterink - bestuurslid Marketeer bij Kosmos Uitgevers |
|
 |
Marlies Koster - bestuurslid Eigenaar van Mar-lease project & evenement support |
 |
Prof. H.J.L. (Henk) Vonhoff - voorzitter VVD-erelid, oud-staatssecretaris CRM, oud burgemeester Utrecht, oud commissaris van de Koningin in Groningen, voorzitter van o.a. Unesco-IHE en Papier Recycling Nederland. |
 |
Drs J.W.M. (Jacques) van Erven RA Oud internationaal bestuursvoorzitter BDO accountants & adviseurs. Commissaris / adviseur van diverse ondernemingen. Voorzitter van o.a. stichting verwijderingsfonds |
 |
Drs. th. (Theo) Veninga Radiotherapeut-oncoloog bij het Verbeeten instituut te Tilburg en lokaal onderzoeksleider van meerdere internationale onderzoekstrials.
|
In de wolken voor het goede doel Ballonvaart voor Stichting 1000 kaarsjes voor Juultje. Het jaarlijkse galadiner van de Ronde Tafel in Vught vorig jaar... Lees verder |
Stem op 1000 kaarsjes, genomineerd voor de Grote Gift van het 3M fonds! Stichting 1000 kaarsjes voor Juultje is genomineerd voor de jaarlijkse Grote Gift van het 3M fonds! Het goede doel... Lees verder |
Rij mee en help ons op weg! Zondag 3 oktober 2010 organiseren wij een klassieke auto rally die start in Oisterwijk vanaf de prachtige buitenplaats TESSLOO. Lees... Lees verder |
